Raccolta fondi per Lucia: cosa è stato fatto e cosa si dovrà fare

Conferenza pubblica di relazione dopo il primo ciclo di cure che la bambina affetta da "acondroplasia" ha potuto fare grazie a quanto donato

Raccolta fondi per Lucia: cosa è stato fatto e cosa si dovrà fare

Venerdì 27 maggio, ore 18, nella Sala del Consiglio comunale di Magione si terrà la conferenza in cui Misericordia, Amministrazione comunale e la famiglia della piccola Lucia, per la quale è stata avviata una raccolta fondi per il sostegno delle ingenti spese necessarie a curarla, relazioneranno su quanto raccolto e fatto fino ad ora.

Raccolta fondi per Lucia: il presidente della Misericordia Fabrizio Alunni

“Vogliamo che tutti coloro che hanno aiutato, e che continueranno a farlo, possano seguire quello che si sta facendo per la piccola Lucia”. Con queste parole il presidente della Misericordia di Magione, Fabrizio Alunni spiega le motivazioni che hanno spinto i promotori della raccolta ad organizzare una conferenza pubblica. “Siamo riusciti ad arrivare ad un primo importante traguardo, iniziare la cura. Ma la strada è ancora lunga.”

Lucia ha nove anni ed è affetta da una malattia rara “acondroplasia” una malattia genetica rara che determina bassa statura, deformità ossee e altre complicanze a breve e lungo termine. Dal 2021 è disponibile il primo farmaco indicato per questa patologia il Voxzogo che consentirebbe alle ossa di riprendere la crescita normale. Pur essendo approvato dall’EMA, agenzia che garantisce la valutazione scientifica, la supervisione e il controllo della sicurezza dei medicinali per uso umano, il nostro sistema sanitario nazionale non si fa carico del farmaco per cui le spese per la cura, circa 450mila euro, sono tutte a carico della famiglia.

Da qui, l’appello dei genitori che ha fatto partire una catena di grande solidarietà che verrà raccontata proprio in occasione dell’incontro di venerdì e le nuove azioni che potranno consentire di proseguire.

Nella foto Lucia mentre viene sottoposta al primo ciclo di cure

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